"전 세계서 가장 잔인한 병 걸려"⋯희귀 치매 진단받은 여성, 4년 만에 숨져

[아이뉴스24 신수정 기자] 20대에 희귀 치매를 진단받은 영국 여성이 4년 만에 세상을 떠났다.

지난 7일(현지시각) 영국 매체 더선은 희귀 치매를 진단받고 31세의 나이로 사망한 맨체스터 출신의 젬마 일링워스의 안타까운 사연을 보도했다.

보도에 따르면 일링워스는 지난 2021년, 28세에 후두피질위축증(Posterior Cortical Atrophy·PCA) 판정을 받았다.

PCA는 시각·공간 정보를 처리하는 뇌의 후두엽이 점차 위축되는 희귀 치매 질환이다. 시력 자체에는 이상이 없지만, 사물을 인지하거나 거리·방향을 판단하는 능력이 급격히 저하되는 것이 특징이며, 아직 명확한 치료법이 없다.

가족에 따르면 일링워스는 어릴 때부터 다소 덤벙대는 면이 있어 시각 처리, 협응력, 방향 감각, 시간 파악과 같은 간단한 일을 실수할 때가 있었다. 그러나 건강에 이상이 있다고 여길 정도는 아니었다.

그러나 지난 2020년부터 그에게 의심 증상들이 본격적으로 발현됐다. 당시 코로나19로 재택근무를 하던 그는 PC 화면 속 정보를 처리하는 데 어려움을 느꼈고, 이에 대해 좌절감을 느낀 그는 2020년 12월 우울증을 호소하며 직장을 그만두었다. 이후 일링워스는 2021년 해당 병을 진단받았고 상태가 빠르게 악화됐다.

누군가의 도움 없이 삶을 살 수 없게 된 그는 부모의 살뜰한 보살핌을 받았으나 말하기, 걷기, 삼키기 등 기본적인 기능도 상실했으며 진단 후 4년 만인 지난해 11월 세상을 떠났다.

이에 대해 일링워스의 가족들은 "그는 전 세계에서 가장 잔인한 질병에 걸렸다. 27년 인생을 평범하게 살았기 때문에 증상이 그렇게 빠르게 진행될 줄 몰랐다"고 슬퍼했다.

한편 PCA는 전통적인 알츠하이머와는 다른 양상을 보인다. 기억력이나 언어 능력 손실은 상대적으로 덜하지만, 시각적 인식 장애와 우울증은 더 두드러지게 나타나는 것으로 알려졌다. 미국 캘리포니아대 샌프란시스코캠퍼스 연구진에 따르면 PCA는 시력 검사에선 문제가 없으나 물체가 움직이고 있는지 정지해 있는지를 판단하거나 떨어뜨린 물건을 집는 시각과 관련한 일상적 일이 갑자기 어려워진다.

PCA가 독립적인 질병인지, 알츠하이머병의 변형된 형태인지는 아직 명확하게 밝혀지지 않은 상태다.